«Хрустальный» парень со стальным характером

Сергей Дубовской появился на свет с неизлечимой болезнью. Хрустальная болезнь — так в народе называют это редкое генное заболевание, при котором кости хрупкие, как стекло. По научному — несовершенный остеогенез — врожденная патология, при которой дефект белка костной ткани приводит к неправильному формированию костей. В результате они становятся патологически хрупкими и не выдерживают малейшей нагрузки: достаточно чуть покрепче сжать руку, неловко повернуться и... перелом. Как и любая генетическая болезнь, несовершенный остеогенез практически не поддается лечению. Путем операций можно лишь укрепить кости с помощью имплантов, металлических стержней. Да еще остается надежда, что с помощью лекарств по окончании полового созревания ломкость костей может прекратиться.  О жизни маленького, но сильного духом «хрустального» Серёжи наш сегодняшний  рассказ.

Рост Серёжи остановился еще в детстве. Поэтому в то, что ему уже 20 лет, верится с  трудом.  Родился парень 18 июня 1996 года в Кинешме Ивановской области. Мать отказалась от него уже в роддоме. Нет, Сергей её не осуждает, говорит, что, возможно, поступил бы также.
- А как бы вы поступили? – парень устремляет на меня глубокий вопрошающий взгляд. Маме было всего 19 лет. Работы нет. Отец «смылся» в никуда, а тут ещё больной ребёнок. Маму никто не поддержал. В то время врачи мало знали об этом заболевании, помочь ничем не могли, сказали, что я безнадёжен…
С мамой Серёжа встретится спустя 18 лет. Сам найдёт её, познакомится с братом Арсением. На 38 –летие мамы подарит ей огромный букет роз из 39 цветков – по обычаю нечётное количество…Связь и по сей день поддерживается: с мамой по телефону, с братом посредством интернета. Родственные связи, их не разорвать – они Богом даны.
«Хрустальные дети» –
нежное и сказочное название
Но реальная жизнь таких малышей совсем не сказка. Ребенок с таким заболеванием может получить серьезный перелом при любом неосторожном движении. Им приходится значительно ограничивать себя как в нагрузках, так и в движении, так как те движения, которые здоровому человеку даются без труда, у страдающих «хрустальной» болезнью вызывают боли и переломы костей. Например, рёбра могут сломаться даже под тяжестью одеяла. Это сейчас переломов у Сергея почти не случается, а тогда, в детстве, каждый сантиметр тела маленького Серёжи имел неоднократные переломы от неловких или неосторожных движений. А это — страшные боли, длительный постельный режим без движения, а порой и без общения с внешним миром. Трудно себе представить, что пришлось ему пережить.
До 6 лет Серёжа жил в Доме ребёнка. Этот мальчишка уже с детства отличался бойцовским и задиристым характером: яро отстаивал свою точку зрения, а порой и с помощью кулаков боролся с несправедливостью.
А потом перевезли в Болховский детский дом для детей с физическими недостатками Орловской области, где он жил и учился до 10 класса.
А ведь «хрустальные дети» с «хрупким» заболеванием ничем не отличаются от обычных. По сравнению со здоровыми детьми в их жизни есть место не только боли, но и развлечениям, играм. У таких ребят очень хорошо развита память и присутствует непреодолимая тяга к общению. Им просто нужно немного больше внимания.
Вот и Сергей не только продолжал жить, стойко вынося все тяготы, но ещё и занимался активной творческой деятельностью.
- Я не любил сидеть на месте, — вспоминает парень, и в глазах его загораются озорные огоньки, — хватался за всё подряд. Тогда я мог передвигаться самостоятельно, без инвалидной коляски даже по лестнице. Пробовал рисовать – толку не хватило, хотелось научиться играть на баяне – физически не удалось. В актовом зале стояло фортепьяно. Попросил учителя объяснить мне нотную грамоту. Научился хорошо читать ноты. Два года инициативно занимался музыкой, не думал, что это так трудно. А потом я познакомился с местным журналистом, преподавателем Иваном Николаевичем Молчановым. Мы часто с ним встречались, беседовали на разные темы, я даже был главным персонажем его видеорепортажа. Признаюсь, трудно общаться на камеру. Именно Иван Николаевич заложил в меня некие основы журналистики. Я учился глубже вникать в суть какого-либо вопроса. Даже хотел выбрать профессию репортёра, но... Сейчас у меня, как всегда, наполеоновские планы. Я занимаюсь программированием и очень не люблю, когда мне мешают работать.
Жизнь в хрустальном теле
Вот уже два года Сергей проживает в Пучежском доме-интернате для престарелых и инвалидов. Несколько лет парень прикован к инвалидной коляске и каждый новый день он борется со своим недугом. Научился радоваться новому дню, в отрицательном находить положительное. Да и к своему заболеванию Сергей относится с долей философского юмора:
- Чем инвалид отличается от здорового человека? Ограничение это у нас в мозгу! Я спокойно отношусь, когда на меня смотрят здоровые люди, но не терплю наглых разглядываний, ведь мы такие, как все, только барьеры чуть выше. Порой, себя ловлю на мысли, — улыбаясь, продолжает Сергей, что при взгляде на других инвалидов, сочувствую им: вот человеку не повезло…Я не люблю общаться с инвалидами, которые жалуются на жизнь и ноют. Предпочитаю людей мудрых, талантливых, от которых можно почерпнуть какую-либо информацию, с которыми интересно обсудить фильм, музыку, да и просто рассказать о том, что у тебя на душе. В детстве это были друзья. Пашка. Его уже нет на этой земле. С ним я жил в одной комнате и сидел за одной партой, мы и крестились вместе в 16 лет. И Артур. Его я звал братом. Когда его привезли в интернат, он был такой беспомощный, у него ничего не получалось, он был в отчаянии. Мне его стало жалко. Начали общаться и подружились. Он был моей противоположностью, моим дополнением. А здесь я общаюсь со всеми, но есть и близкие друзья – сосед по комнате Андрей. У нас ведь комната «лесная», — как всегда шутит Сергей, — я — Дубовской, а сосед – Грибков.
Правило победителя
в хрустальной игре – продолжать бороться…А ещё относиться к жизни философски
По жизни Сергей оптимист. Но так было не всегда.
- В юности было всё: и чувство никому не нужности, и слёзы отчаяния, и жалость к себе…Но правило победителя в хрустальной игре – продолжать бороться. Побороть себя – это самое сложное: побороть свою немощь, душевную и физическую. Бороться научил жизненный опыт, но на это нужно время. Мне его потребовалось много. Управлять собой научился, анализируя своё состояние. Первый путь к познанию самого себя – это отчаяние. В школе говорили, что жизнь – это чёрная и белая полоса. Но, к сожалению, мне никогда не говорили о том, что любое несчастье, это — очередной урок. Я ловил на себе косые взгляды людей и думал, что они плохие. А сейчас я просто улыбаюсь, душой никому не желаю зла, но и себя в обиду не дам.
На мой вопрос, чтобы он пожелал отчаявшимся в жизни людям, Сергей ответил просто и мудро:
- Нужна помощь – не забивайтесь в угол! Ещё в древности люди говорили, что без общения нам не прожить. Не относитесь к себе как к инвалиду, научись недостатки делать своими положительными качествами и только тогда ты потянешься к миру, а мир потянется к тебе.
От себя добавлю, что такие истории нужны каждому из нас для того, чтобы мы ценили то, что имеем.